年輕夫妻在工作壓力、教育成本、醫療健康等因素影響下，生育意愿不高;部分二胎媽媽因可能出現的新生兒缺陷問題不得不放棄寶寶……近年來，我國人口出生率負增長形勢嚴峻。1月25日，市政協委員、首都兒科研究所普通(新生兒)外科副主任馬立霜在接受北京商報記者專訪時表示，當前，出生缺陷結構畸形是困擾我國人口出生質量不佳的重要因素之一。對此，她建議將產前咨詢納入其中，并明確將出生缺陷三級防治體系作為首都婦幼健康服務體系的一項重要機制和內容，重點加強生命科學專業學科建設，建立國家級“首都胎兒醫學中心”。
現狀出生缺陷發生率達5.6%
2016年起國家全面二胎開放，但五年來沒有實現當初預測的人口增長，甚至出現了人口出生率下降趨勢。根據國家統計局和恒大研究院數據，2018年全年出生人口為1523萬;2019年這個數字為1465萬，連創自1961年三年自然災害以來的出生數量新低。經預測，中國人口將在“十四五”時期陷入負增長，2050年左右開始將急劇萎縮，2100年占全球比例將從當前的約19%降至7%。
“這幾年可以明顯感覺到，新生兒更多的是來自二胎家庭，這就意味著很多寶媽可能是高齡產婦，存在妊娠并發癥或其他疾病導致的生產風險。而可能出現的缺陷結構畸形進一步影響了產婦的生育情況。”馬立霜告訴北京商報記者。
相關數據顯示，目前，我國出生缺陷發生率5.6%，每年新增出生缺陷患者約100萬例，已經成為我國人口出生質量不佳甚至陷入負增長趨勢的重要原因之一。然而，在上述的每年新增出生缺陷患者中，有57%約57萬例屬于結構性畸形可以通過手術矯治。
馬立霜表示，大量臨床研究顯示，產前診斷和評估有利于患兒得到及時有效的治療，即使屬嚴重結構畸形救治效果仍然良好，預后存活率可高達86%—100%。但由于目前許多產前診斷機構，尤其是基層醫療機構沿用的產前診斷標準缺乏基于循證醫學大數據下產兒結合的精確診斷評估，個別報道顯示實際診斷符合率僅37.4%，有約34%被引產，使得一些可以救治的胎兒被終止，已出生的結構缺陷患兒也往往因得不到合理救治而存活率低。
待解資源整合不足，產兒信息不對等
“懷孕期間去醫院做檢查被診斷出直腸和子宮之間有個小囊泡，被告知情況不太樂觀甚至會影響到寶寶的出生，當時情緒很低落也做了不要寶寶的準備。后來，經朋友介紹去另一家醫院再度檢查被告知情況可控可治。”一位寶媽回憶了自己懷孕時的經歷。
馬立霜告訴北京商報記者，類似于上述寶媽的情況還有很多，這主要是因為當前醫療機制體制較為滯后、資源整合不足、關鍵環節薄弱等問題。
“如今，我們一直在提倡胎兒也是患者。”馬立霜說，經過近40年的孕育發展，國際母胎醫學已全面進入分子診斷+宮內治療時代。在提倡胎兒也是患者的今天，凸現出機制體制滯后、資源整合不足、關鍵環節薄弱三個突出問題。
馬立霜表示，現代醫院發展模式，應以患者為中心，打破醫院間行政壁壘，打破傳統醫療診療范圍(如兒科也能看胎兒)。目前，產科和兒科優質資源分布格局缺乏合理規劃整合，最好的產院和產科中，新生兒綜合救治能力弱,而新生兒內外科綜合實力強的醫院，又沒有產科,使得胎兒畸形產前檢查、診斷在產院，產前咨詢、評估在兒科醫院，產兒信息不對等、互通從而導致缺乏系統精準的產前評估機制，和胎兒期干預治療的國際先進理念、措施及技術水平滯后，往往延誤最佳治療時機甚至放棄治療。
此外，產前診斷嚴重畸形胎兒出生后需要馬上轉運到綜合救治能力強的兒童醫院進行手術等治療，使得本就病情危重的新出生嬰兒還要經受轉運途中的風險,并可能失去治療最佳時機。“危重新生兒轉運也應盡早納入院前急救體系。”
建議：建立國家級“首都胎兒醫學中心”
在馬立霜看來，構建全方位首都特色和優勢婦幼健康服務體系能有效解決上述情況，提升人口高質量出生率，助力扭轉人口負增長趨勢。北京為全國科技創新中心，應抓住“十四五”機遇，在母胎醫學建設方面走在全國乃至世界前列。
她建議，由市衛健委牽頭包括北京婦產醫院、首都兒科研究所、北京兒童醫院在內的所有首都優質婦幼專科醫療資源，以5G為技術依托，構建智慧婦幼健康服務體系。
具體而言，政府部門要加大對構建首都特色和優勢婦幼健康服務體系的投入;所有醫療機構要將提升母嬰保健水平、保障母嬰安全放在工作的突出位置，尤其是要加強綜合大醫院兒科建設。
醫療機構方面，首先要以完善機制建設為基礎加強專業和學科建設，進一步完善出生缺陷三級防治體系，重點將產前咨詢納入其中，并明確將出生缺陷三級防治體系作為首都婦幼健康服務體系的一項重要機制和內容。其次，要重點加強生命科學專業學科建設，建立國家級“首都胎兒醫學中心”。
最后，以科技、體制創新為引擎，產科兒科協同發展為總體框架，在已取得的成績基礎上北京協和醫院、北京婦產醫院、北醫三院、首都兒科研究所共同聯手為領銜團隊，集結國內頂級產科兒科專家，建立細分學組的國家級胎兒醫學團隊，成為國家級胎兒醫學中心強有力的科研人才支撐。(記者郭秀娟)
標簽： 出生缺陷率
